Cílem publikace je přiblížit žité zkušenosti rodin dětí s těžkým kombinovaným postižením na základě teoretické analýzy odborných zdrojů i původního výzkumného šetření. Do výzkumného souboru bylo zařazeno 11 účastníků, s nimiž byly realizovány polostrukturované rozhovory. Další data byla získána z případových studií dětí a jejich dokumentace. Data byla analyzována prostřednictvím metodiky van Manenovy analýzy žitých zkušeností. Výsledky výzkumu zahrnují identifikaci čtyř témat, která byla označena jako 'ztráty a omezení', 'náročná péče', 'proměny žitých zkušeností' a 'zkušenosti rodin s podporou'. Výsledky teoretické analýzy i výzkumné studie byly diskutovány především vzhledem k možnostem zlepšení kvality odborné podpory rodin prostřednictvím konkrétních návrhů a intervencí. ukryj opis